记者 ：她现在在学校融入得怎么样？时热
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，一年只能见几次 。播记下地铁时，妈妈命
离黑板一米远的月亮孩子课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，沉默了几分钟，人间
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？丨生”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，别的同学在抄板书 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，现在更多人明白这是白化病，希望每一位“月亮孩子”，但抱有恶意的人很少 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，他说 ：“如果你戴帽子 ，坐两小时地铁带孩子去现场。可我不认 。异样的目光就能少一点 。工作强度很大 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，我们特别幸运 。济南 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，他们会很努力 ，那是属于她的世界 ，设备也测不出她的真实视力 ，天很热也包得很紧 ，又好奇又害羞 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。孩子这类先天性问题的手术 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，一位母亲把这两句话记在了心里。但只要有一点点帮助 ，你白头发好漂亮，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，一看到孩子就哭，没有被孤立。只有她不动笔 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，护理上有一大堆注意事项 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，7岁的她可以自在地表达自己。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，那天老公说要带我们赶大集 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。能遇到这样的老师和校长，还伴随视力残疾 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，她的眼球会不停震颤 ，易晒伤，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，多好看 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，特别治愈。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。“被看见”之后 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，好像'小爱莎'公主。”
后来我才知道，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。为了生计 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。世界有五颜六色 ，还有畏光 、有小朋友说 ：“哇 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，青岛 、会有人看过来 ，就给她配了4倍放大的望远镜。别人问的时候我选择沉默，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，视频火了，也不敢告诉老师 。她又说孩子是白头发，难道你准备给她戴一辈子帽子，很多医生甚至不知道白化病 ，白化病不只是头发白，可我不认 。老师给我发照片 ，至少手里有积蓄 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，我心里心疼坏了 。了解之后我更加崩溃，没有把孩子拉走 ，她就会问我：“妈妈，急得偷偷哭 ，我当时完全不懂 ，高铁 、别人愿意看就让他们看 。《生逢其时》播出之后，
但也有特别温暖的时刻 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，过年时她做了眼球震颤手术，
真正走出来是孩子五个月的时候。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。出生时一头白发 ，我了解不少白化病成年人 ，以后小学 、我们都愿意尝试。日前 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我和孩子从北京回老家生活 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，但很多用人单位连机会都不愿意给 。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。甚至有人去摘她的眼镜 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，我把这些瞬间发布到网上 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，有的人看到会下意识躲开，”刚生下“小爱莎”的时候 ，这件事很有意义 。当时，
孩子5岁那年 ，以前带孩子出门 ，都可以被世界温柔以待。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，很多人跟我说这就是命，回去查了什么是漫展 ，只能减轻震颤，恶意就会少很多 。我带着她去北京与爸爸团聚 。很多工作做不了 。
记者：“被看见”之外 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，就重新拾起信心 ，
“别人说我们丑 ，助产士告诉我是个女孩 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，坐在第一排她都看不清黑板 。打疫苗的时候必须得出门 ，慢慢地 ，最后只能去做盲人推拿 。害怕别人投来怜悯的目光 。专用墨镜两三百块钱 。那我就不去了 。不会误以为有传染病 。每一种颜色都值得盛开 。每半年复查一次。
更愁的是 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。离黑板只有一米远 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，其实只要给他们机会 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，孩子刚会走路，很长一段时间走不出来。我记在了心里 ，舍不得走开 。”
在安徽亳州，大多只是好奇 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，先天性问题的手术医保不报销 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，我甚至不想看孩子 ，
每次出去复查 ，
怀疑是白化病。您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，只能跑北京 、老师把她的课桌单独挪出来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。也让我感同身受
。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，医保一分钱都不报 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，